Jouw verhaal

 

 

Elk gezicht heeft zijn eigen verhaal.    

Mijn naam is Lieky van der Velden bouwjaar 1953  Geboren en getogen in Valkenburg.

Vanaf mijn pubertijd is schrijf mijn passie. Ik ben  begonnen met dagboeken schrijven, gedichten, verhaaltjes en eigen ervaringen. Ik ben nooit meer gestopt met schrijven. Ik heb in 2001 mijn autobiografie zelf uitgegeven. Mijn boek “Stille tranen” staat vol met ervaringen uit mijn leven.

In september 2012 kreeg ik een herseninfarct en in december 2017 borstkanker. Schrijven is nog steeds mijn passie al is het nu een stuk moeilijker voor mij. Helaas heb ik door het herseninfarct dyslectie overgehouden die terug te zien is in de spelfouten van mijn berichten die ik zelf soms niet eens zie. Ik hoop dat het niet storend voor je is.

Ik beheer verschillende Facebook pagina’s schrijf over mijn eigen ervaringen op en lees ook verschillende verhalen van mannen en vrouwenIk heb ze gevraagd “wat is jouw verhaal”Als ervaringsdeskundige weet ik dat het soms niet aan mensen te zien is, welke levens ervaringen zij met zich meedragen. Elke gezicht heeft zijn eigen verhaal en dat wil ik ze graag laten vertellen.Ik leg ze enkele vragen voor om makkelijker een begin van schrijven te maken.

Alleen je voornaam is voldoende, bv Marijke, S. of Jan, T.

Dit is mijn verhaal; 

1. Wie ben jij?  …………..Mijn naam is L.vd V. geboren in  Valkenburg. Woonverblijf is Kerkrade  Zuid Limburg.

2. Wat is jou overkomen? … In september 2012 kreeg ik een herseninfarct en in december 2016 borstkanker. 2017 heb ik in dat jaar gevochten voor mijn leven.

3. Heb jij hulp bij nazorg gehad?  Nee, er was geen nazorg. Ik mocht na mijn herseninfarct met 5 verschillende tabletten naar huis met de melding, “u hoeft niet meer terug te komen” Tja, en daar zat ik dan thuis, verwart en dacht en nu?

4. Hoe ga jij hiermee om? Ik ben gaan zoeken naar info. Ik wilde perse weten wat is mij overkomen. Ik wilde feedback van mensen die hetzelfde als ik meemaakte.

5. Wat doe je  nu in je dagelijks leven? Ik schrijf veel ben erg actief met Facebook en mijn websites en lotgenoten groepen organiseren van Info Open dagen. Dat vind ik leuk om te doen.

6. Waar maak jij het meeste zorgen om? Ik kan niet echt zeggen dat ik mij ergens zorgen over maak, maar er zit wel iets van zorg in mijn achterhoofd dat ik hopelijk niet nolens zo’n gruwelijke ziekte moet meemaken. Ik wil deze gedachten ook in mijn achterhoofd houden en er niet te veel aandacht aangeven.

7. Waar heb jij de meeste moeite mee? Omdat ik zo graag schrijf stoort het mij dat ik door mijn dissectie fouten schrijf die ik zelf niet goed zie. Ik heb ook moeite met mijn kortgeheugen. Ik vergeet veel en dat is lastig en vervelend dat ik snel ben afgeleid.

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Neem het mij niet kwalijk als ik niet aan jou verwachtingen kan voldoen.

9. Waar heb jij behoefte aan? Stilte om mij heen, dat geeft mij rust in mijn hoofd en lichaam.

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Ondanks alles wat ik toch allemaal heb meegemaakt, ben ik blij met mijn leven. Omdat ik het overleeft heb, ben ik dankbaar voor iedere dag die ik nu zie als extra. Want voor het zelfde geld was ik er niet meer geweest. Ik kan nu intens genieten van kleine dingen in het leven die ik voorheen niet eens zo zag.

Dank voor jou verhaal  L.vd. V.

      

  1. Wie ben jij?  …………..
  2. Wat is jou overkomen?
  3. Heb jij hulp bij nazorg gehad 
  4. Hoe ga jij hiermee om?
  5. Wat doe je  nu in je dagelijks leven?
  6. Waar maak jij het meeste zorgen om?
  7. Waar heb jij de meeste moeite mee?
  8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
  9. Waar heb jij behoefte aan?
  10.  Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Dankjewel……

 

////////////////////////////////////////////////

  1. Wie ben jij?    Peter B uit België

2. Wat is jou overkomen? Ik kreeg een ernstig auto-ongeluk in 2017 Hersenletsel ,whiplash,hersenschudding, vervangingsverschijnselen.   lang in coma  gelegen en toen ik daaruit kwam voelde ik mij een ander mens.

3. Heb jij hulp bij nazorg gehad?

Ja, revalidatie en de vervangingsverschijnselen zijn aardig bijgetrokken.

4. Hoe ga jij hiermee om? Dat is heel moeilijk omdat ik  mijzelf niet terug herken.

5. Wat doe je nu in je dagelijks leven? Niks……

6. Waar maak jij het meeste zorgen om?  Toch wel mijn vreemd gezin.

7. Waar heb jij de meeste moeite mee? Ik paste niet meer in het leven wat ik voorheen had met mijn vrouw G. en mijn 2 kids.

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.

9. Waar heb jij behoefte aan? De arts zegt geheugenverlies erbij komt misschien nog goed. Ik heb er zelf geen vertrouwen in.

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? 

Het voelt zo raar als mijn vrouw naast mij zit met 2 vreemde kids. Ik voel helemaal geen emoties. Ben alleen nog maar bezig met  denken, wie ben IK.

Bedankt voor jouw verhaal. Peter. B.

 

1 Wie ben jij?

Ik ben M T en woon in Helmond, samen met onze 2 honden en mijn man. Mijn kinderen zijn sinds kort uit huis,

2 Wat is jou overkomen?

In september 2011 heb ik een herseninfarct gehad, waar ik wonderwel goed van was opgeknapt. 1.5 jaar later werkte ik
weer volledige uren m.b.t. mijn werk. In oktober 2013 kreeg ik bij vrienden thuis infarct nr: 2, vrienden en mijn man
hebben me in de auto geladen en naar de spoedpost gebracht. Ook hiervan was ik goed herstellende en werkte inmiddels 3 dagen van
6 uur. Echter juli 2014 kreeg ik er weer een. Ditmaal gepaard gaande met epileptische insulten. Dat heeft me de das om gedaan.

3 Heb jij hulp bij nazorg gehad

Jazeker. In 2011 heb ik 8 maanden, 3 keer in de week gerevalideerd in centrum Blixembosch. Na mijn 2e infarct heb ik het zelf allemaal een beetje uitgezocht.
Na mijn derde infarct, heb ik eerst in het ZH gerevalideerd. Er was geen plek in het revalidatie centrum. M.b.t. logopedie, computervaardigheden, geheugen en medicatie afstemming.
Daarna weer een lang traject in Blixembosch met een uitgebreid revalidatie traject, van fysio, logopedie, psychologie, ergo therapie, cognitieve revalidatie, maatschappelijk werk, arbeidsbelastbaarheids onderzoek en aangepast sporten.
Ook mijn kinderen en mijn man hebben toen wederom psychische begeleiding gehad en een voorlichting traject over de inhoud van NAH.

4 Hoe ga jij hiermee om?

Wisselend over het algemeen goed, al ben ik soms nog ietwat gefrustreerd door mijn beperkingen. Ik zie de zonzijde meestal wel.Ik heb geleerd me aan te passen naar mijn kunnen. Ik heb wel een hele strakke dagindeling, waarbij mijn man meekijkt dat ik mezelf niet overvraag.

5 Wat doe je nu in je dagelijks leven?

Ik schilder, beleef heel veel plezier met mijn 2 honden, zoek tot in detail vakanties uit, deel mijn eigen dag in. Ga bij mijn kinderen op bezoek met de
taxi en plan maximaal een activiteit per dag.
Verder doe ik het huishouden waar ik kan, om mijn man te ontlasten. En verzorg ik nog steeds de administratie om mijn hersens scherp te houden.

6 Waar maak jij het meeste zorgen om?

Om mijn man, dat het hem allemaal teveel gaat worden, hij wordt ook ouder. De toekomst dat ik (nog meer) hulp nodig ga hebben. Of een andere woning.

7 Waar heb jij de meeste moeite mee?

Door mijn NAH met plannen, koken en vermoeidheid dagelijks. En het zwabberend lopen bij vermoeidheid en praten alsof ik dronken ben. Waardoor mensen vaak ten onrechte al oordelen, voordat ze iets weten. Overschat worden m.b.t. mijn kunnen t.o.v. vroeger.

8 Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.

Dat ik nog steeds de vrolijke Frans ben die ik altijd ben geweest, alleen in de versnelling slow motion en bij versnelling 2 zit ik aan mijn max, in plaats van bij 6. .

9 Waar heb jij behoefte aan?
Erkenning, herkenning en meer begrip alom. Bank nummers/ telefoon nr, in groepjes schrijven, gewoon simpele praktische zaken die niet moeilijk zijn
op te lossen.

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Dat ik blij ben dat er in Nederland steeds meer lotgenoten groepen en info bijeenkomsten komen. Dat ik blij ben met het vangnet wat er hier is, om toch mijn stukje
eigenwaarde te kunnen houden, ook al werk ik niet meer. Dat ik als een oude diesel op gang kom, maar dat die ook wel in een rustig tempo, gestaag rijden.

Bedankt voor jouw verhaal M.T.

Wie ben jij? Ik ben Rick B.

Wat is jou overkomen? Thuiskomst ‘s avonds na koninginnedag gevierd te hebben in 2012 auto geparkeerd mijn woning in gegaan, voordeur dicht gedaan, trap op naar mijn slaapkamer 😴💤💤, ongeveer anderhalve week later uit mijn coma ontwaakt in St. Elisabeth ziekenhuis te Tilburg. Schedelbasisfractuur waarbij mijn hoofd open lag 10 – 15 centimeter, boven-onder rugwervel gebroken, oogkassen gebroken, gekneusde rib, schaafwonden armen en benen, 1 week forensisch onderzoek in mijn woning en geen belastend materiaal gevonden werd volgens rapportage van hoofd onderzoeksteam, Sterk vermoeden dat ik of van de trap ben gevallen of dat er al iemand in mijn woning mij heeft opgewacht, zelf vermoed ik het laatste echter blijft dit een bizar en onbeantwoord vraagstuk.

Heb jij hulp bij nazorg gehad?
Na Tilburg naar MMC Veldhoven gebracht waar mijn stemmingswisselingen aan de orde van de dag was en alle artsen / psychiaters dit hebben geweten omdat ik mezelf voorop stelde en ik vond dat ik centraal stond.
In de 2 weken aldaar drong het besef wat me was overkomen nog niet door. Ik moest opnieuw leren mijn bed uit te komen, leren douchen, aankleden, ontbijten, spreken en ja ook luisteren met iedere keer de gedachte van huh dit heb ik toch al eens eerder gedaan, tijdsbesef / realiteit / herinneringen liepen door elkaar heen. Therapeut heeft me geholpen in het ziekenhuis.
In bliksembosch cognitieve trainingen met succes afgerond, maatschappelijk werk idem, al met al inspannend en vermoeiend psychisch als fysiek.

Hoe ga jij hiermee om?
Iedere dag mijn balans te waarborgen m.b.t. fysieke-psychische inspanning, tijdig mijn rustmomenten te nemen en “energie opladen” die nooit meer zelfde zal worden als voor mijn zwaar ongeval.

Wat doe je nu in je dagelijks leven?
Technician bij ASML dagelijkse werkzaamheden 5-daagse werkwerk in 2-ploegendienst die ik ook vervulde voor mijn zwaar ongeval.

Waar maak jij het meeste zorgen om?
Dat er meer rekening gehouden mag worden met hersenletsel en daarbijhorende restschade die ik er aan over heb gehouden.

Waar heb jij de meeste moeite mee?
Dat leidinggevende wel weten wat er met mij is gebeurd echter uit men zich dit niet altijd adequaat.

Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
Dat overprikkeling, prikkelverwerking, fysieke-psychische vermoeidheid, erkent wordt in het bedrijfsleven.

Waar heb jij behoefte aan?
Om lekker in mijn vel te zitten.

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?
Ik jullie hartelijk bedank en tijd hebben genomen om mijn gebeurtenis te willen lezen.
🥰👍🏾

Met vriendelijke groet,

Bedankt voor jouw verhaal Rick B.

  1. Wie ben jij?  …………..
  2. Wat is jou overkomen?
  3. Heb jij hulp bij nazorg gehad
  4. Hoe ga jij hiermee om?
  5. Wat doe je  nu in je dagelijks leven?
  6. Waar maak jij het meeste zorgen om?
  7. Waar heb jij de meeste moeite mee?
  8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
  9. Waar heb jij behoefte aan?
  10.  Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

  1. Wie ben jij?    Nathalie 50 jaar gescheiden woon met mijn 2 puber kids in Sibbe  

2. Wat is jou overkomen?  diagnose borstkanker 13 November 2017, chemo 8x, borstamputatie, en bestralingen 15x

3. Heb jij hulp bij nazorg gehad?  Ik zit in een Lotgenoten groep daar heb ik meer aan dan de na zorg van het ziekenhuis.

4. Hoe ga jij hiermee om? nu herstellende maar ben bang in een zwart gat te vallen ,want ja je bent klaar met de behandelingen maar nu pas ga je alles verwerken. Ik heb wel veel steun aan de lotgenoten groep.

5. Wat doe je nu in je dagelijks leven? Ik heb altijd gewerkt voor mijn baas. Nu werkt mijn baas mij eruit want volgens hem heb ik hem geld genoeg gekost.

6. Waar maak jij het meeste zorgen om?  Ik moet nog een reconstructie doen aan mijn borst maar daar maak ik mij zorgen om.

7. Waar heb jij de meeste moeite mee? Van de chemo ben ik vreselijk moe en heb concentratie problemen. Kort lontje en kort geheugenverlies. 

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. 

Mensen laat mij met rust. Ik heb het altijd alleen moeten redden nu red ik het ook wel. Wees maar niet bang dat ik je hulp kom vragen.

9. Waar heb jij behoefte aan?  Met rust gelaten te worden door vervelende situaties en ik ben aan vakantie toe.

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Lotgenoten treffen moet er eigenlijk overal zijn,  zodat andere vrouwen alle informatie en begrip kan krijgen want er begrijpt niemand jou beter dan een lotgenoot !!! 

Mvg

Bedankt voor jouw verhaal Nathalie.F.

1) Wie ben jij? Es

2) Wat is jou overkomen?
Primaire hersentumor graad 4 , voor 90% weggehaald, ik heb de operatie goed doorstaan zonder beschadigingen. Daarna bestraling en chemo.

3) Heb jij hulp bij nazorg gehad
Het ziekenhuis stelt wel het een en ander voor maar direct na de operatie had ik geen idee wat me te wachten stond. In euforie dat de operatie gelukt was. Het besef komt later pas.

4) Hoe ga jij hiermee om? Ik ben zelf naar een psycholoog gegaan. Omdat ik zelf het een ender weet van psychologie was het moeilijk een psycholoog te vinden die me raakt . Toen had ik er een gevonden die echt tot me doordrong en die is wegens persoonlijke omstandigheden gestopt helaas. Verder bezoek ik een acupuncturist en homeopaat en probeer ik zoveel mogelijk te lezen

5) Wat doe je nu in je dagelijks leven? Tja een goede vraag, mijn leven zoals het was is weg en lukt niet meer, dat is moeilijk te accepteren. Ik probeer het in stand te houden maar dat is ook confronterend. Ik zorg voor mijn gezin en werk af en toe

6) Waar maak jij het meeste zorgen om?
Dat ik mijn gezin moet achterlaten en niet meer mee maak dat ze bv gaan trouwen of kinderen krijgen of gewoon ‘groot’ worden ❤️

7) Waar heb jij de meeste moeite mee? De afhankelijkheid en de eenzaamheid
Het is moeilijk voor mensen om mij heen om te weten wat fijn of goed voor me is, dat weet ikzelf ook niet eens zo goed

😎Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Ik doe mijn best maar ben niet meer dezelfde, actief, fit, sportief zorgend, innovatief, vooruitdenkend, overal voor in. En dat mis ik.

9) Waar heb jij behoefte aan?lastig…… soms wil ik alleen zijn soms niet soms wil ik betrokken worden soms niet soms wil ik dat mensen dingen voor mij regelen soms niet 😩 als ze maar niet doen alsof ik er niet meer ben

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? Ik ben op zoek naar de kracht in mezelf zodat ik er ook weer voor anderen kan zijn . Dat maakt me sterk

Bedankt voor jouw bericht ES.

  1. Wie ben jij? Marie-Louise  73 jaar woon in Zuid Limburg. Getrouwd met Henk. 

2. Wat is jou overkomen? Mijn man Henk heeft een ernstig hersenletsel door ongeluk.

3. Heb jij hulp bij nazorg gehad? Ja Henk gaat idee week naar revalidatie 

4. Hoe ga jij hiermee om? Ik heb het er heel moeilijk mee. Henk is helemaal veranderd. Het is echt een totaal andere man geworden.

5. Wat doe je nu in je dagelijks leven? Er valt niets met Henk te doen. Hij zit maar stil in zijn stoel en dat is het dan. 

6. Waar maak jij het meeste zorgen om?  Hoe moet het verder met Henk als ik niet meer voor hem kan zorgen. Wij zijn beiden al in de 70.

7. Waar heb jij de meeste moeite mee? Dat ik niet meer kan communiceren met mijn man. Ik lees hem wel de krant voor. Ik heb geen idee wat wel en wat niet bij Henk binnen komt. Meestal zitten wij naast elkaar op de bank tv te kijken. Om 9 uur valt hij in slaap.

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Ik heb het er zo moeilijk mee. Maar wil niet steeds klagen. Ik wil er wel graag over vertellen dat ik het zo moeilijk met hem heb. Het is ook niet makkelijk voor Henk. Maar ik weet niet hoeveel hij daar van merkt.

9. Waar heb jij behoefte aan?  

Dat ik mijn lieve man niet meer heb maar wel een andere man voor mij een vreemd samen zijn. 

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Je hebt geen idee hoeveel afstand je kan krijgen van een bekend gezicht. Het is zo’n vreemde gewaarwording om hem iedere dag om je heen te hebben en toch kan ik het mijzelf en hem niet aandoen om hem af te leveren in een verzorging tehuis.  Ik weet niet of ik dat kan/mag doen. Ik begrijp mijn eigen gevoelens niet. Mijn gevoelens voor hem zijn veranderd. Ook mijn gevoelens die ik voor Henk had toen nog alles goed was voordat Henk ziek werdt. Nou hadden wij samen willen blijven genieten van onze oudedag samen maar dit was niet in de planning. Nooit aan gedacht. Ik heb het er erg moeilijk mee.Ik heb er veel verdriet van. Ik mis mijn Henk zoals wij het samen hadden.  Dat mogen jullie weten.

Bedankt voor jouw verhaal Marie-Louise.

Bedankt voor jouw verhaal

1. Ik ben Lila
2. Ik heb de veteranenziekte gehad en heb ik kritieke toestand verkeerd. Door sepsis ben ik in coma geraakt en zichtbaar hersenletsel opgelopen. Ik heb ook epilepsie er aan overgehouden.
3. De nazorg was waardeloos doordat ik een multidisciplinair patiënt was/ben. Er is weinig bekend over de restverschijnselen van Legionella op lange termijn.
4. Ik heb zelf hard gewerkt aan herstel. Toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis kon ik nauwelijks lopen, ik kon niet praten. Oefenen, oefenen, grenzen verleggen met een psychologe tegen de over prikkeling. Neuroplasticiteit bestaat echt! Ik kon eerst niet meer praten, ik kon niet tegen licht en geluidsverplaatsing en voilà. Beat that !
5. Ik probeer terug te keren in mijn oude baan. Ik zit in het tweede ziektejaar en zit op 80% in vijf maanden tijd met tussentijds ook nog een gebroken schouder.
6. Ik maak mij het meeste zorgen om de onvoorspelbaarheid van epilepsie en om de onbekende restverschijnselen van legionella
7. Ik heb het meeste moeite met mijn afasie
8. Ik geloof in jezelf opnieuw uitvinden
9. Ik heb behoefte aan succesmomenten
10. Elke stap, links, rechts, voor of achteruit is een stap

Bedankt Lia voor jouw verhaal.

 

1) Wie ben jij? A.J

2) Wat is jou overkomen? December 2015 2 herseninfarcten

3) Heb jij hulp bij nazorg gehad
Revalidatiecentrum en de modules van Hersenz
4) Hoe ga jij hiermee om?
Redelijk goed, je hebt altijd wel een mindere dag.
5) Wat doe je nu in je dagelijks leven? ervaringsdeskundige NAH, kwartiermaker. Vrijwillig

6) Waar maak jij het meeste zorgen om?
Op dit moment nergens over.
7) Waar heb jij de meeste moeite mee? Me grens goed bewaken, gelukkig een fijn netwerk om me heen, die me daarin ondersteunen

😎Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
In mijn regio probeer ik mensen te ondersteunen in de zoektocht en de hulpverlening beter op elkaar af te stemmen
9) Waar heb jij behoefte aan?
Structuur
10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?
De dynamiek van een groep lotgenoten is krachtig, je begrijp elkaar en leert van elkaar. En haal de tips uit die voor jouw werkt en passend is. Niets moet..

Bedankt A.J. voor jouw verhaal.

 

1. Wie ben jij?
Ester
2. Wat is jou overkomen?
CVA augustus 2017
3. Heb jij hulp bij nazorg gehad
Revalidatie bij UMC Utrecht, na een jaar revalidatie Klimmendaal Apeldoorn
4. Hoe ga jij hiermee om?
Redelijk. Met revalidatie is er bij het ziekenhuis weinig herkenning in alles wat je meemaakt
5. Wat doe je nu in je dagelijks leven?
Proberen te accepteren en 2 ochtendene vrijwillgerswerk
6. Waar maak jij het meeste zorgen om?
Dat ik snel rust en duidelijkheid krijg
7. Waar heb jij de meeste moeite mee?
accepteren van alles
8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
Begrip
9. Waar heb jij behoefte aan?
Rust en duidelijkheid

Bedankt Esther voor jouw verhaal.

 

  1. Wie ben jij?  Els 68 jaar geen man meer en geen kinderen uit Schin op Geul.

2. Wat is jou overkomen?  Ik kreeg een hersenbloeding. Was helemaal alleen thuis. De buren hebben mij gevonden en 112 gebeld. Ik heb enkele dagen in coma gelegen daar weet ik niets meer van.

3. Heb jij hulp bij nazorg gehad?  Ja nog steeds. Ik zit in een rolstoel maar kan nog kleine stukjes lopen. Daarom kan ik nog op mijzelf blijven wonen.

4. Hoe ga jij hiermee om? Het moet maar. Ik zit veel op Facebook. Schrijf veel met Lieky maar die heeft niet altijd tijd voor mij. Dat begrijp ik wel Lieky heeft het druk de lieverd. Maar zij begrijpt mij altijd en dat doet mij zo goed.

5. Wat doe je nu in je dagelijks leven?  Voor dat ik ziek werdt had ik een B&B  Maar nu niet meer.

6. Waar maak jij het meeste zorgen om?  

Ik ben altijd alleen met een busje uitstapjes doen naar de ezeltjes in de wei. Ik maak mij altijd zorgen als ik niet kan gaan dat de ezeltjes op mij wachten maar ik kom niet dat vind ik erg.

7. Waar heb jij de meeste moeite mee?  Dat ik beperkt ben en alleen.

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. 

Lieky, heeft mij verteld dat ze iemand weet die een gezelschap dame is en bij mij op bezoek wilt komen en samen iets leuks ondernemen. Daar ben ik blij mee want ik ben eigenlijk te veel alleen.

9. Waar heb jij behoefte aan?   Aan gezelschap. 

10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

ik ga wel vaker met het busje ergens uit eten of naar muziek luisteren Het busje brengt mij ook weer thuis.

Bedankt voor jouw verhaal Els.

 

. Wie ben jij? Kitty, 51 jaar. Moeder van 2 kinderen en oma van 1 kleindochter, 2 bonus kleinzonen en in juli komt er nog een kleinzoon aan. Ik woon in Utrecht. Ik heb de opleiding dokter assistente gedaan, maar ik ben tandarts assistente geworden. Naast mijn NAH heb ik nog diverse anderen chronische ziektes, waardoor ik helemaal afgekeurd ben.

2. Wat is jou overkomen? Ik heb NPH (normal pressure hydrocephalus) opgelopen door mishandelingen op mijn 19e. Vanaf mijn 19e ben ik jarenlang zeer ernstig mishandeld geweest door de vader van mijn kinderen. Vooral op mijn hoofd, want dan zag je de blauwe plekken niet. Mede daardoor heb ik ook PTSS gekregen, wat ze helaas niet kunnen behandelen. Met jarenlange vage en losse klachten naar de huisarts geweest. Het was altijd maar stress zeiden ze, ik moest maar meer ontspannen en gaan sporten, ik sportte al 5 dagen in de week. In de loop der jaren werd mijn korte termijn geheugen steeds slechter. Weer mee naar de huisarts, verwijzing maatschappelijkwerk met als beschrijving: Mevrouw zegt geheugen problemen te hebben, maar heeft geen medische oorzaak. Wat… dat was nog nooit onderzocht. Na 6 weken eindelijk een verwijzing naar de neuroloog, daar kon ik binnen een week al terecht. De testjes met 3 woorden en dan moest ik ze herhalen na een minuut, 1 lukte er nog wel, maar de andere 2 niet. Toen moest ik in een rechte lijn lopen, makkie dacht ik, nou ik viel gewoon om. De neuroloog wist het toen eigenlijk al, maar voor de zekerheid nog een NPO en een MRI laten doen. Na de MRI werd ik gebeld dat ik met spoed terug moest komen, ze wilde niet eens op de NPO wachten. Geen goed nieuws dus. De neuroloog zei, toen ze de MRI liet zien dat het eigenlijk de hersenen van een 80 jarige moest zijn. Maar ik was pas 47. Ik had allemaal vocht in mijn ventrikels door de mishandelingen opgelopen. Aan de ene kant was ik zo blij, dat ik echt iets had, maar niet dit. Na heel veel onderzoeken, kunnen ze dit niet meer behandelen. Dus 28 jaar niet serieus genomen en dan weet ik wat ik heb en dan is er gewoon niets meer aan te doen.

3. Heb jij hulp bij nazorg gehad Nee, ik krijg nu wel 2x per week een professional in NAH thuis.

4. Hoe ga jij hiermee om? Vooral toen ik het net te horen kreeg was ik op alles en iedereen boos (artsen dan). Mij gewoon 28 jaar laten doorlopen. In 2016 kreeg ik een drain in mijn rug om te kijken of er een echte drain geplaatst kon worden. Daarna kon ik helemaal niet meer zelfstandig lopen. Toen heb ik een hele zware en moeilijke tijd gehad. Nu, lach ik er maar om, ik word er toch niet meer beter door als ik er over ga zitten piekeren ofzo.

5. Wat doe je nu in je dagelijks leven? Ik speel spelletjes op facebook, vooral om mijn geheugen een beetje te trainen. Rust heel veel. 6. Waar maak jij het meeste zorgen om? Dat ik op een dag wakker word, en in de spiegel kijk, en dan niet meer weet wie ik ben.

7. Waar heb jij de meeste moeite mee? De vermoeidheid. Niet serieus genomen te worden.

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Mijn korte termijn geheugen is dan wel kapot, maar ik ben echt niet dom. Mijn iq is nog steeds 127.

9. Waar heb jij behoefte aan? rust en begrip 10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? Staat hier boven allemaal.

Dank voor jouw verhaal Kitty.

1.Wie ben jij?  …………..

2.Wat is jou overkomen?

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad

4.Hoe ga jij hiermee om?

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven?

6.Waar maak jij het meeste zorgen om?

7.Waar heb jij de meeste moeite mee?

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.

9.Waar heb jij behoefte aan?

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Verhaal van Marijke, S.

Wie ben jij? …inge………..
Wat is jou overkomen?
Zwaar herseninfarct zo m er 2015
Heb jij hulp bij nazorg gehad
Revalidatie kliniek, fysiotherapie thuis, ergotherapie, psycholoog. (Eerste half jaar jaar)
Hoe ga jij hiermee om?
Lastig, ene dag beter dan andere . Ik mis het dansen ontzettend.
Wat doe je nu in je dagelijks leven? Afgekeurd. K mis mijn werk en sociale leven dat werk mee bracht.
Waar maak jij het meeste zorgen om?
Als ik weer cv zou krijgen, en dan de ontzettende pijn.
Waar heb jij de meeste moeite mee?
Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
Als ik onzeker loop heb ik nog niet aan alcohol gesnoven……..Waar heb jij behoefte aan?
Begrip en n warme arm van mijn partner.
10. Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?
Dat ik nog steeds mijn grenzen op zoek en die nog steeds na 4 jaar n bandbreedte op kan rekken.

Bedankt voor jouw verhaal Inge.

  1. Wie ben jij?
  • Ik ben Marijke. 47 jaar uit Brunssum. Ik heb verpleegstersopleiding gedaan en jaren gewerkt als verpleegkundige in de zorg. Dat kan nu niet meer. Ik zoek nog voor een invulling wat ik verder nog zou willen/kunnen doen.
  1. Wat is jou overkomen?
  • Door een fietsongeluk kreeg ik een hersenbloeding. Maanden in coma gelegen en later revalidatie gehad. Nu zit ik thuis en is er geen verandering meer te bespeuren en daarom is revalidatie gestopt.
  1. Heb jij hulp bij nazorg gehad?
    ik heb wel 2 maanden revalidatie gehad, daarna niets meer.
  1. Hoe ga je hiermee om? Ik lees berichten op Facebook daar vind ik erkenning en herkenning. Dat doet mij goed te treffen met gelijkgezinden. 
  1. Wat doe je in je dagelijkse leven?                                                                              
  2. Ik verzorg mijn huishouden zo goed en zo kwaad als ik kan en verzorg mijn  2 kinderen en mijn man. Ik wandel graag in de natuur en op vakantie gaan we de bergen in. Daar voel ik mij rustig en geniet van alles wat de natuur laat zien.

     6. Waar maak jij je de meeste zorgen om? De toekomst. Het inkomen en de studie van mij 2 kinds

 7. Waar heb jij de meeste moeite mee?   Voor mijn ongeluk las ik graag boeken. Dat gaat helaas niet meer zo goed.

      8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. De meeste moeite heb ik, dat ik niet meer mijn werk kan doen. Dat ik niet meer kan zo als vroeger voor het ongeluk.

        9. Waar heb jij behoefte aan? Een waarde plekje vinden in mijn gezin. Ik heb nu meer tijd voor mijn gezin en de kinderen Sofie en Jim.    

10.  Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?  Ik doe moeite alles bij te houden, mee te kunnen met andere ouders. Ik stel mij niet aan, ik ben niet lui als ik zeg ik ben zo moe.

Dank voor jouw verhaal Marijke. S

 

1.Wie ben jij?  …………..

2.Wat is jou overkomen?

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad

4.Hoe ga jij hiermee om?

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven?

6.Waar maak jij het meeste zorgen om?

7.Waar heb jij de meeste moeite mee?

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.

9.Waar heb jij behoefte aan?

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

  1. Wie ben jij?
  • Ik ben Martin. P  46 jaar uit Merkelbeek Zuid Limburg. Ik heb gewerkt op een administratie bureau in Maastricht. Dat heeft mij altijd veel vreugde gebracht. Fijne collega’s en een mooie tijd gehad ik kijk er graag op terug.
  • 2. Wat is jou overkomen Martin? Van de een op de andere dag had in een herseninfarct. Zo uit het niets. Ik kon opeens niets meer. Ik lag op de grond naast mij bureau en wist niet wat mij overkwam. Ziekenauto, ziekenhuis, onderzoekingen die uitwezen een herseninfarct meneer.
  • 3.Heb jij hulp bij je nazorg gehad?   Ja, niet lang na het ziekenhuis mocht ik weer naar huis.
  • 4 Hoe ga je hier mee om.  Weet ik niet. Ik denk dat ik er niet goed mee omga. Maar ik weet niet hoe ik het wel moet doen.
  • 5. Wat doe je  nu in je dagelijks leven?
    Ik help wel een beetje mijn vrouw en laat de hond uit. Ik ga soms naar mijn werk en collega’s. Ik zou zo graag weer willen beginnen met werken. Maar na enkele dagen probeert te hebben lukt het mij niet meer. 
  1. Wat doe jij in je dagelijkse leven? Ik WAS goed in mijn werk. En wil graag weer gaan werken maar helaas ziet mijn vrouw dat niet meer gebeuren.
  2.  Waar maak jij je het meeste zorgen om?  Om mij huwelijk. Ik denk dat vroeg of laat de bom zal barsten.
  3. Waar heb jij het meeste moeite mee?  Dat ik niets meer kan. Altijd dat moe ben. Ik raak daar gestoord van en af en toe flip ik uit. Soms is mijn lontje iets korter dan normaal?

8. Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Ik ben geen luie donder ik wil wel maar kan niet. Potverdorie.

   9. Waar heb jij behoefte aan? Om toch meer energie te hebben zodat ik echt wel meer voor mijn vrouw kan doen. En dat ik wat vrolijker wordt en mij niet zo boos en eenzaam voel. Dat is een rot gevoel dat kan ik je wel vertellen. Dat heb ik van mijn leven nog nooit gehad. Ik was altijd de gang maker. Nou daar is niets meer van over.

Tot slot, 

10. Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? Tja, vrijtijd heb ik nu genoeg, maar waar ik niets mee kan aanvangen. Frustrerend als mijn vrouw denkt dat ik niets doe omdat ik niet wil. Zij zou graag zien dat ik haar werk uit handen neem zolang ik toch thuis op de bank rond hang. Ja, zo zeg ze dat. Dat vind ik niet leuk.

Dank voor jouw verhaal  Martin 

1.Wie ben jij?  …………..

2.Wat is jou overkomen?

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad

4. Hoe ga jij hiermee om?

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven?

6.Waar maak jij het meeste zorgen om?

7.Waar heb jij de meeste moeite mee?

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.

9.Waar heb jij behoefte aan?

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

1.Wie ben jij?  ………….. Ik ben Hub  56 jaar uit Vaals, Zuid Limburg. getrouwd met Yvonne en wij hebben 1 dochter die  getrouwd is met Hans en samen hebben ze 2 Kinderen.

2.Wat is jou overkomen? Wat is jou overkomen Hub ? 

  • Herseninfarct gehad. Gelukkig niet zo erg. Ben er goed vanaf gekomen. Zo zegt men, maar k voel het wel anders. Natuurlijk heb ik geluk gehad het had allemaal erger kunnen zijn geweest.

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad? 

Nee, na ziekenhuisonderzoek mocht ik naar huis. De verlammingsverschijnselen had ik maar heel kort.

4.Hoe ga jij hiermee om? Ik knutsel met enkele andere mannen bij een creatieve werkplaats.

is  leuk ik help nog bejaarden die ook willen knutselen.

Ik ben veel te jong om thuis te zitten maar ja, mijn baan ben ik voorlopig kwijt.

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven? Ik was op veel punten goed. ben altijd erg actief geweest in beunen na mijn werk. Is nu alles verleden tijd.

6.Waar maak jij het meeste zorgen om? Mijn inkomen is drassig gedaald.

7.Waar heb jij het meeste moeite mee? Dat ik mijn werk als buschauffeur  niet meer kan uitoefenen. Dat was mijn alles.  

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Er zijn ook positieve kanten die in mijn leven met NAH zijn. Ik heb nu meer tijd voor de kleinkind. Ik pas vaker op en breng ze wel eens naar school.

9.Waar heb jij behoefte aan? Heb geduld en graag begrip. Waar kan ik lotgenoten vinden. Liefst in mijn eigen omgeving.

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? 

Houd een beetje meer rekening met ons Nah mensen. Het is soms niet te zien aan mensen dat ze een hersenletsel hebben.

Dank voor jouw verhaal Hub.

1.Wie ben jij?  ………….. Jolanda. St.  Ik ben Jolanda st. 53 jaar in Venlo. Ik heb 2 jaar geleden borstkanker gehad. Mijn gezin bestaat uit mijn man John en 3 kinderen waarvan 2 al uit huis wonen. De jongste studeer nog.

2.Wat is jou overkomen? Borstkanker heeft mijn leven in beslag genomen. Ik vloog tijdens mijn behandeling van scan naar chemo naar bestraling naar doktersafspraak. Dat is zwaar vermoeiend en ik heb het idee dat ik geleefd word.

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad? Nazorg? Hoezo? Van wie? Toen ik klaar was met alle behandelingen, was men ook klaar met mij. Is er dan wel ergens nazorg? Dan wil ik dat wel weten.

4.Hoe ga jij hiermee om? Ik ben laatst geconfronteerd geworden met hoe weinig begrip er soms is voor mijn ‘situatie’. Het lijkt wel of mijn omgeving niet wil/kan begrijpen dat je doodmoe kan zijn van na kanker. Die denken kanker is weg en klaar is Kees. Nou niet dus. Nu ben ik gewoon moe.

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven? Ik zit in de verzekeringen breng thuis bezoekjes.

6.Waar maak jij het meeste zorgen om? 

7.Waar heb jij het meeste moeite mee?Ik moet geregeld bezoekjes afzeggen. Zo teleurgesteld was ik dan, omdat ik geconfronteerd werd met mijn lichaam wil niet meer zoals vroeger. Ik kan ‘s morgens opstaan en tegen de middag ben ik een uitgewrongen dweil. Of visa versa, of niet. En met rusten bedoel ik, horizontale plat-liggerij. Niet voor 15min of een half uur. De héle dag. Ik kan daarmee leven. En ik besef dat ik veel begrip vraag van mijn omgeving. Ik vraag het, maar dat wil niet zeggen dat ik het krijg merk ik nu.

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.Ik zou zeggen, bekijk het eens vanuit de situatie van de persoon die tegenover je zit. Er is meer dan dat je ziet.

9.Waar heb jij behoefte aan?Meer begrip van mijn omgeving. Het maakt mij verdrietig tot op mijn bot dat ik moet gaan uitleggen dat ik nog maar 2 jaar geleden gevochten heb voor mijn leven. Dat is toch bizar dat dit zomaar vergeten wordt.

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? Mijn energie raakt o. Daar had ik voorheen geen last van. Ik vergelijk het altijd met een emmer energie. De meesten mensen hebben een volle emmer. Is daar wat uit, dan word de kraan opengezet. Whoosh, en de emmer is vol. Ik heb nog maar een bodempje energie. Is deze bijna leeg (en dat gebeurt vaak) dan druppelt het maar terug vol. Drupje,Drupje,Drupje…..

Dank voor jouw verhaal Jolanda. S

1.Wie ben jij?  ………….. 

2.Wat is jou overkomen?

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad? 

4.Hoe ga jij hiermee om? 

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven?

6.Waar maak jij het meeste zorgen om? 

7.Waar heb jij het meeste moeite mee?

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.

9.Waar heb jij behoefte aan?

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? 

Dank voor jouw verhaal 

 

1.Wie ben jij?  ………….. Ik ben Marie. Kl. geboren en getogen in Venlo. 38 jaar. Man en 2 kinderen en de hond.

2.Wat is jou overkomen?Ik kreeg een hersenbloeding toen ik aan de balie stond bij mijn apotheek. ik stond te wachten tot ik aan de beurt was mij mijn apotheek voor een recept op te halen. Ik voelde mij wel benauwd en een druk op mijn hoofd maar ik wist niet wat het was. Opeens werd het erger en ik was duizelig en zakte op de grond. Natuurlijk snelde de dames op mij af en riepen een arts. Die kwam meteen het is in een gezondheidscentrum waar alles in een is. Een geluk voor mij. De ziekenwagen was onderweg. In het ziekenhuis voelde ik mij steeds slechter en verwarder. het kwam niet in mij op om mijn man erbij te roepen. Na onder zoek bleek ik moest accu geopereerd worden. Nergens meer tijd voor alles ging heel snel. Ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. In het begin herkende ik mijn man niet. Maar een van mijn zonen wel. Dat gaf wel aan dat het heftig was maar ook dat het goed kon komen. Zo heeft men mij dit gezegd. Na dagen en weken veranderde er veel goed. 

3.Heb jij hulp bij nazorg gehad? 

Ja zeker. Heel veel werk en intensief. Was mij vaak genoeg te veel. Ze bleven maar op mij inpraten en achteraf was dat misschien wel goed. Maar toen was het echt tranen met tuiten.

4.Hoe ga jij hiermee om? Accepteren NOOIT ! mee dealen ja,

5.Wat doe je  nu in je dagelijks leven?Moet maar. Ik ben huismoeder, nog steeds.

6.Waar maak jij je het meeste zorgen om? Het is nog maar pas geleden.

7.Waar heb jij het meeste moeite mee? Te weinig energie en het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt.

8.Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten. Ik heb veel rust nodig geestelijk en lichamelijk ben ik soms een wrak.

9.Waar heb jij behoefte aan? Energie, rust, geduld, begrip, vertrouwen in mijn lichaam en geest.

10.Tot slot, Wat wil jij nog graag aan ons laten weten? Ik heb de meeste moeite met accepteren dat komt er bij mij niet in. Ik rook niet, drink geen alcohol, ben met sporten bezig en let op gezonde voeding. Wat moet je nog meer doen om gezond door het levende kunnen gaan. Ik heb niets posities te melden. Wat kan daar nu positief aan zijn. Ja, misschien wel omdat ik het wel overleeft heb. Dat ik er nog ben. Ja, dat is positief. 

Dank voor jouw verhaal Marie. KL.