interview van Lieky in De Limburger 5-1-’19

Vandaag staat het in de krant De Limburger.
Inzet voor lotgenoten maakte lijdensweg draaglijker
Terwijl Lieky van der Lieky Van der Velden (65) uit Kerkrade herstelt van een herseninfarct en vecht tegen borstkanker, zet ze zich al die tijd in voor haar lotgenoten. Via haar twee Facebookpagina’s voorziet ze hen dagelijks van informatie en tips. Met haar Info OpenDagen hoopt ze zo veel mogelijk mensen te bereiken die steun en antwoorden zoeken.
Door Judith Bouwels
Het leven van Lieky van der Velden verandert compleet op 12 september 2012. Ze voelt zich die nacht ziek. De volgende ochtend vraagt echtgenoot Lei wat er met haar aan de hand is, omdat ze trekt met haar rechterbeen. Als ze zichzelf hoort praten, weet ze dat het tijd is om de huisarts te bellen. Het blijkt een herseninfarct te zijn geweest. „Ik kon dit allemaal niet beredeneren, juist omdat ik mezelf niet was”, vertelt Van der Velden. „Het was heel beangstigend.”
Op eigen krachten opknappen
Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis leert Van der Velden zichzelf weer normaal te lopen. Met haar hand beeldt ze de stapjes uit: „Hak, voet, teen. Hak, voet, teen.” Na twee nachten mag ze naar huis, met vijf verschillende tabletten op zak. „En dat was het. Niemand die mij vertelde dat ik moest revalideren of dat dingen niet meer zoals vanouds zouden gaan. Geen enkele vorm van nazorg.” Een lange tijd zit ze verward thuis. Herinneringen ophalen gaat nog steeds moeilijk, net als op woorden of namen komen. „Ik open mijn mond, maar er komt niks uit.”
In januari vindt ze het mooi geweest. Ze zoekt op internet naar antwoorden op haar grote vraag: hoe moet ze nu verder? „Daar kwam zo veel informatie voorbij, dat ik maar bleef scrollen.” Scrollen is voor Van der Velden niet prettig. Samen met onder andere drukke situaties, lichtflitsen en ruzies hoort dit bij de overprikkelingen, die ze altijd zal houden door haar hersenletsel. Ze richt een Facebookgroep op voor haar lotgenoten, waar ze zelf post in de vorm van een dagboek en waar haar ‘volgers’ vragen kunnen stellen of een ervaring kunnen delen.

Borstkanker
In 2016 is Van der Velden bezig met de organisatie van een Info OpenDag voor haar lotgenoten met een hersenletsel. Tot ze daar in december mee moet stoppen. Ze krijgt de diagnose borstkanker. Na een ellendige periode vol chemo en bestraling, die haar bijna opbrak, start de herstelperiode. Tijdens het herstel pakt Van der Velden de draad weer op en gaat verder met haar Facebookpagina. Ondertussen maakt ze nog een aan, voor mensen met kanker. „Dit heeft me enorm geholpen, omdat ik afgeleid was van mijn eigen ellende.”

Steun en toeverlaat
Wat haar ook door de ellendige periodes heen sleepte, is de steun van haar man. Hij was overal bij. Elk ziekenhuisbezoek, elke keer als Van der Velden flauwviel of door de misselijkheid van de chemo niet wilde eten. Van der Velden is tijdens het gesprek af en toe haar woorden kwijt. Lei roept dan vanuit zijn stoel waar ze gebleven was met vertellen. „O ja! Goed zo. Danke, Lei.” En zo vult hij haar vaker aan waar dat nodig is.

Inzet voor haar lotgenoten
Dagelijks houdt Van der Velden zich bezig met haar twee Facebookpagina’s. Inmiddels hebben er twee Info OpenDagen plaatsgevonden. Eén voor mensen met een hersenletsel en één voor mensen met kanker. Op 27 januari staat de volgende voor de deur, in ’t Sjtaater Hoes in Kerkrade om 11.00 uur.

Deze Info OpenDag is voor iedereen die informatie wil over allerlei ziektebeelden. Wat de initiatiefneemster echt graag zou willen, is dat het niet bij één dag zou blijven. „Mensen moeten een plek hebben waar ze altijd naartoe kunnen gaan voor informatie of steun. Een centrum voor lotgenoten.” Van der Velden is met verschillende partijen in gesprek om te zien of dit gerealiseerd kan worden.

Vandaag staat het in de krant De Limburger.