Zoals bekend, zie ik me als ervaringsdeskundige.

Waarom?

Mijn dochter Nikkie is geboren met een zgn AVVM (Arterio Venuese Malformatie, bloedafwijking) in haar hersenen.

Dit is pas geconstateerd na ca 6 jaar.

Vervolgens is ze 4* ge-emboliseerd in het CHU (Universiteitsziekenhuis) van Parijs. Eenmaal per jaar, 4 opeenvolgende jaren.

Daarna kwam ze ca 18 jaar geleden in aanmerking voor een gamma-knife behandeling in het ziekenhuis te Tilburg.

Ze studeerde SPH (Sociale Pedagogische Hulpverlening) en heeft vervolgens ca 8 jaar gewerkt bij en tbv mensen met een NAH.
Drie jaar geleden kreeg ze haar eerste grote hersenbloeding (vorm van NAH), mede ten gevolge van een burn-out.

Hiervan herstelde ze slechts deels. Revalidatie vond in eerste instantie plaats in de St. Maartenskliniek in Nijmegen.

Lopen ging echter niet meer. Ze werd afgekeurd.

Ruim een jaar geleden werd Nikkie getroffen door een tweede grote hersenbloeding.

Ze liet de eerste dagen na haar bloeding een goed herstel zien, maar dat was van tijdelijke aard. Na een paar dagen raakte ze in coma en daar is ze niet meer uit gekomen.

Eind maart 2020 is ze overleden op 32-jarige leeftijd.

Mijn specifieke ervaring:

  • Behoorlijke medische kennis (met name van AVM’s, maar ook op andere gebieden).
  • Ervaring met neurologen, neurochirurgen en ziekenhuizen
  • Last but not least, ervaring met verzorging en begeleiding van een dochter met NAH
  • Ik heb me verdiept in de materie van NAH en in dit kader bijdrages geleverd aan het radio-programma NAH

Huub van Lankveld

E.Mail. hlankvelt@kpnmail.nl