Ik dacht, ik heb buikgriep, maar begreep niet waarom ik niet meer recht kon lopen. Helaas kreeg ik te horen “mevrouw u heeft een herseninfarct gehad”. ……..
.
Ik spreek mijn bericht in op audio, omdat ik graag wil dat deze info gehoord en gelezen wordt. Je zal vast ook wel aan mij horen dat ik af en toe stuntel met mijn woorden omdat ik dyslectie heb. Ik heb geen goeie relatie met de Nederlandse taal, grammatica en zins opbouw. Want ben ik afgeleid dan ben ik mijn draad kwijt. Maar ik doe mijn best.
.
September 2012 het begin van mijn verhaal. Mevrouw u heeft een herseninfarct. Dat moet je maar gezegd krijgen. Tja, en nu?
Vanuit het ziekenhuis ontslagen met 5 verschillende tabletten kwam ik met verlammingsverschijnselen en een erg verward hoofd thuis te zitten zonder revalidatie of therapie. Dat had mij niemand gezegd dat ik dat nodig had.
.
In het begin is ‘alles’ in de war. Ik kon niet goed meer nadenken.
En alle indrukken kwamen bij mij tegelijk binnen zonder filter.
De automatische-piloot was uitgeschakeld en het knopje van effe stoppen was nergens te vinden. Zoals heel veel andere dingen die ik opnieuw moest zoeken. Ik raakte steeds dingen kwijt zo ook mijn humeur en mijn geduld.
Ik liep strompelend door mijn huis.
Moest mij overal vasthouden alsof ik dronken was.
.
Moest nadenken met spreken.
Sprak heel langzaam. Soms onduidelijk en verward. Ik vergiste mij met woorden. Woorden die niet bij elkaar passen.
De verwardheid in mijn hoofd vond ik het ergste. Niet meer goed kunnen nadenken en mezelf niet meer begrijpen vond ik frustrerend.
Niets functioneerde nog normaal. De hele dag zó moe, futloos, geen energie meer. Wat een rot situatie.
.
Ik had totaal geen informatie, wat is mij eigenlijk overkomen en al helemaal niet, ‘hoe nu verder’.
Het enige waar mijn hersenen mij van overtuigde was,….dat ik heel bewust moest lopen. Mijn gedachten focussen op mijn voeten. Als ik liep ook te voelen dat ik liep. Mijn hak..zool…tenen…hak..zool …tenen voelen hoe ze de grond onder mijn voeten raakte. Ik moest voelen liep ik op een stenen vloer of houten vloer of vloerbedekking. Dat verschil moest ik heel bewust voelen. Ik trainde mijzelf heel bewust was ik bezig met oefenen. Ik wist heel zeker dat ik mijn hersenen en mijn voeten weer in verbinden moest brengen door heel bewust te lopen.
.
Ik wilde mijn hersenen opnieuw programmeren om ze te laten weten dat ze weer normaal moesten lopen. Dit bleef ik iedere dag oefenen, de hele dag door. Ik weet zeker dat mij dit heel goed heeft geholpen om mij sneller te herstellen.
Er was duidelijk verbetering. Maar ik was nog niet klaar.
.
Ik kon maanden later nog steeds niet tegen drukte.
Op de markt of in de winkel lopen tussen mensen die wirwar door elkaar lopen was een ramp voor mij. Of ik liep samen met mijn man en hielt mij stevig vast aan zijn arm of ik liep wankelend met mijn hoofd naar beneden om te kijken waar ik liep en mijn hand zoekend naar houvast. Die onzekerheid was een drama. Daarna was ik gesloopt en mijn energie was op. Dan had ik weer dagen nodig om te herstellen.
Dan zocht ik de stilte op want ik voelde dat doet mijn hersenen, mijn zenuwen en mijn lichaam dat ik daar goed aan deed.
.
Dat heeft wel lange tijd aangehouden eer dat er nog meer veranderingen plaats vonden. Het leek erop dat het alleen maar langzaam ging.
Eigenlijk vond ik het maar heel langzaam gebeuren. Ik was ongeduldig en geïrriteerd. Tv kijken was lastig door de flitsende en snel bewegende beelden. Harde geluiden ging door tot aan mijn bot.
Evenwichtsstoornis kwam geregeld opzetten en ging ook weer voorbij.
De man met de hamer is mij vaker tegen het lijf gelopen. Bahm terug naar AF!
.
Ik ging daarom al na enkele maanden na mijn herseninfarct opzoek naar informatie, omdat ik wilde begrijpen wat is er met mij.
Enkele maanden na mijn herseninfarct had ik Facebook pagina aangemaakt voor lotgenoten. Ik wilde feedback van lotgenoten. Ik schreef en (doe ik nog steeds) berichten over mijn eigen ervaringen met NAH. Niet Aangeboren Hersenletsel.
Dat heeft mij enorm geholpen. Sowieso een training voor mijn hersenen en ik was afgeleid omdat ik bezig was. Door de lotgenoten kreeg ik feedback en erkenning en herkenning en begrip. Na 8 jaar meer dan 8000 leden op mijn pagina..
Langzaam begon ik te grijpen dat het voor mij beter was te leren accepteren dat het was zoals het was.
.
Dat is ook goed om het een plaats te geven in mijn verleden, maar helaas werkt het niet met alles. Restverschijnselen zijn onzichtbare achterblijvers die worden helaas nog steeds onderschat.
Waarom..? Het onbegrip komt doordat er te weinig informatie is over restschade, daarom.
.
Daarom geef ik meer informatie die hopelijk meer begrip oplevert.
Restverschijnselen en de nare herinneringen die kunnen het je nog moeilijk maken.
Restverschijnselen zoals, vermoeidheid, duizelig, weinig of geen energie, verwardheid, slecht slapen, hoofdpijn of andere pijnen, angst, teleurstellingen, pijn en soms verbitterd en boos door twijfels, overprikkeld raken een kort-lontje en onmacht en onzekerheid. Allemaal ingrediënten die tot ergernis leidt en op zijn beurt tot meer vermoeidheid. Hiermee ben je in een vicieuze cirkel:
.
Vermoeidheid kan hardnekkig zijn. Soms lukt het om energie te verdelen, maar soms steekt die op de meest onverwachte en vooral ongelegen momenten de kop op.
De eerste maanden kan je het nog wel begrijpen, omdat je denkt, het is nog maar kort geleden.
Maar na een jaar twijfel je steeds minder. Je wil zo graag verder met je leven. Weer meedoen in de maatschappij. Misschien heb je het werk weer hervat en kom je er steeds meer achter dat het zo niet meer werkt. Dan komen steeds meer vragen, gaat het dan nooit over.
.
Misschien zoek je begrip en antwoorden in je directe omgeving je naasten familie, houden ze te weinig rekening met je? Bijvoorbeeld, als men zegt “Je moet niet blijven hangen, maar verder gaan met je leven”. “Misschien ben je er te veel mee bezig”. Je moet eens van die bank af komen. Ja, dit zal je wel eens hebben gehoord.
.
Ik heb het in 2012 zelf ervaren en ik heb het vaker gelezen en gehoord van andere lotgenoten die zich net als ik afvroegen ..” Hoe nu verder”.
* Niets gaat meer als vanzelf. Het gewone leven kost nog moeite. Je concentratie werkt niet meer zo als voorheen deed. Je moet vaker bij vele nadenken en dat dus de hele dag door. Dat vergt energie.
Soms is er moeheid na inspanning en soms gaat iets goed en word je plotseling overvallen door enorme moeheid, futloos, geen energie meer hebben.
.
Sommige lotgenoten hebben psychische problemen omdat ze het moeilijk vinden om het van zich af te zetten. Sommige die zich niet meer vrouwelijk/mannelijk meer voelen. Eerder onvolledig.
Hebben moeite met intimiteit en dan is de erotiek ver te zoeken.Twijfels over od door de partner.
.
* Mensen herkennen zichzelf niet meer als ze in de spiegel kijken. Zijn niet meer tevreden over het resultaat wat er na het hersenletsel is achter gebleven. Twijfels over hun lichaam en alles wat erbij hoort.
Het dagelijkse leven met dierbaren is veranderd misschien wel vervreemd geraakt. Eerst de aandacht die je kreeg tijdens je strijd, nu geen vragen meer “Hoe is het nu met je?”. Andere mensen willen er liever niet meer over praten. Dat ligt nogal gevoelig en onbewust angstig, want het kan zomaar ook anderen overkomen.
.
* Geef jezelf de tijd om te verwerken wat je hebt moeten doorstaan. Het is niet niks nee, het is een hele strijd.
Je zal aanpassing van het dagelijkse leven moeten vinden.
Aanpassingen in je denken en in je doen en laten. Alles gebeurt in je gedachten. Wat jij over jezelf denkt dat ‘BEN’ je ook. Als jij denkt, het is zo moeilijk, dan IS het moeilijk. Gedachten hebben krachten let op je gedachten. Geef negatieve gedachten niet te lang aandacht.
.
Je moet jezelf weer om-programmeren. Je zelf weer resetten.
Wees lief voor jezelf, zet jezelf op de eerste plaats, dan ben je geen egoïst maar iemand die zoekt naar mogelijkheden om zijn leven leefbaar te maken.
Het is jouw lijf,
Zijn jouw gedachte,
jouw energie
jouw leven.
Je hebt het overleeft en daar kan je mee verder leven als je begrijpt hoe jezelf in elkaar zit.
Vertrouwen krijgen in je geest en lichaam. Deze 2 zijn met elkaar verbonden. Het is een samenwerking, jij je gedachten en je lichaam.
.
Overleeft en met restverschijnselen ga ik nu verder met mijn leven.
Ik heb mijn weg gevonden en een leefbaar bestaan opgebouwd door mijzelf opnieuw te leren kennen en vertrouwen te hebben in mijn geest en lichaam.
Ik LEEF!…….. En jij…..?
Ik wens je inzicht en begrip.
Groet van Lieky Van der Velden. (beheerder)