Herseninfarct mijn verhaal.
Mijn verhaal begint op een dag/nacht in September 2012. Onverwachts midden in de nacht werd ik wakker en voelde mij erg ziek. Een vreselijke misselijkheid overviel mij en een drang van overgeven en diaree maakte zich over mij meester. Ik wilde opstaan maar mijn rechter been en arm reageren niet. Het voelde aan alsof mijn been sliep net als mijn hand en vingers. In het donker strompelde ik zo goed als mogelijk naar de badkamer. kon niet goed nadenken wat met mij aan de hand was. Gevoel van evenwichtsstoornis, ik dacht steeds dat ik zou vallen en dat mijn hoofd zo zwaar is dat het steeds naar achteren valt. Vreemd gevoel is een plotseling verlies van spierkracht door mijn hele lichaam. Zo’n ervaring had ik nog nooit gevoeld. Ik bergreep niet de ernst van mijn ziek zijn. De angst slaat als een dief in de nacht toe en verlamt mij volkomen. Machteloos en totaal verwart ga ik enkele minuten later naar mijn bed. In mijn onrust en onzekerheid en angst probeerde ik mij rustig te maken om niet in paniek te geraken. Maar ik besefte niet wat er met mij was gebeurd. Ik had een herseninfarct en ik wist het niet. Ergens wist ik wel, er was iets niet goed met mij. Uren later ben ik van uitputting uiteindelijk weer in slaapgevallen. Vroeg in de ochtend zei ik tegen mijn man. “Ik voel mij niet goed er klopt iets niet met mij” Toen hoorde ik mijzelf voor het eerst spreken en dat klonk bezopen. Daarop reageerde mijn man. ‘Wat is met jouw gebeurt”? “Hoe praat jij en je gezicht is scheef”. Meteen naar de huisarts en doorverwees naar het ziekenhuis. De autorit erheen gebeurde eigenlijk in stilte mijn man en ik waren alle twee verzonken in gedachten, wat hangt ons boven het hoofd? Ik was een beetje in shock. In het ziekenhuis werd ik dan opgenomen en was ik eigenlijk uitgeteld en moest ik mij maar overgeven aan die mensen die het goed met me voor hebben. Toch? Alle onderzoekingen, bloeddruk, bloedafname en de scan en hartapparaat . Bange uren die volgden ik moest natuurlijk daar blijven. De uitslagen waren allen binnen en ik kreeg te horen wat mij mankeerde, het was een herseninfarct. Hé, wat, wie, waar, hoe kan dat? En nu? het lijkt wel een roes. Mijn lijf is overgenomen door artsen, verpleegkundige en de apparatuur, alleen mijn gedachten zijn nog van mij.
Mijn gedachten schieten alle kanten op. Maar denken aan een infarct deed ik niet. Ik rook niet geen alcohol en ik heb een normaal gewicht. Ik had wel al een jaar lang hoge bloeddruk. Omdat de artsen mij niet achteruit zagen gaan, mocht ik naar huis. Geen arts heeft mij oefeningen of advies mee naar huis gegeven. Afwachten was mijn lot, de tijd en geduld had ik nodig. Niemand kon mij vertellen hoe goed ik weer in orde zou komen.
Wat mij is overkomen werd een “ lichte beroerte” genoemd. Het woord “lichte” suggereert direct al iets van “ het valt allemaal wel mee “ Het zal wel overgaan ,of “ het had allemaal erger kunnen zijn. Al bij mijn tweede bezoek aan de neuroloog kom je deze opstelling tegen, gebruik maar bloedverdunners en deze 4 andere tabletten en bij mij hoef je niet meer terug te komen. Tja dat gevoel van, zoek het verder zelf maar uit dus. Er werd mij niet gezegd dat ik recht op revalidatie had. Een jaar later hoorde ik van mijn huisarts. “ Heb je dat niet had? ” Had eigenlijk na je ziekenhuis ontslag moeten gebeuren. Nou,niet dus!! In dat jaar tijd heb ik veel moeten uitzoeken naar meer info omdat ik wilde weten wat is er eigenlijk met mij gebeurt en hoe kom ik hier van af? Op internet zoeken bleek een chaos voor mij te zijn. Veel te veel tekst om te lezen en dan kwam ik er achter dat het niet is wat ik zocht. Ik heb uitgezocht dat er veel hulp is voor de zwaardere gevallen. Maar mensen met een “lichte herseninfarct” niets gevonden. Daardoor komen mensen in een hoekje te recht waar niets of niemand voor ze is die begrip heeft en hulp kan aanbied om je in contact te brengt met lotgenoten. Juist in die tijd na een herseninfarct hebben wij hulp nodig en zeker aandacht van lotgenoten. Voor mij was feedback het aller belangrijkste. Zo kon ik onderscheid maken tussen mijn gedachten van wat echt bij restverschijnselen hoort en mijn angsten. Er is opeens niets meer vanzelfsprekend.
Daarna ben ik gaan Google. Ik wilde er meer vanaf weten. Bij een herseninfarct is het zo dat niet alleen een stukje van je hersenen afsterft waardoor verlammingen en nog erger kunnen ontstaan, maar tevens is het evenwicht tussen de linker en de rechter-hersenhelft verstoort, dit geeft naast de lichamelijke evenwicht-problemen ook geestelijke evenwichtproblemen, de harmonie is weg het zorgvuldig opgebouwde evenwicht van alle elkaar beïnvloedende emoties is uit balans. En dit laatste is voor een buitenstaander heel vaak niet te bevatten. Het onbegrip is hiermee in werking gezet.
Al was ik vlug moe, daarna mediteerde ik en ontspande mij telkens opnieuw. Dan had ik weer energie en dan ging ik weer lopen leren. Ik oefende mijn spreken ik moest mijn tong weer onder controle krijgen. Je kan je voorstellen bv als onder het spreken mijn tong 1 seconde later met praten is. Ik sprak heel langzaam om naar de woorden te zoeken wat ik wilde zeggen en ik lispelde. Soms wilde ik iets zeggen deed ook mijn mond open om te spreken maar er kwam geen geluid uit. Terwijl ik wist wat ik wilde zeggen, maar ook de aanstalten tot spreken maar niets geen enkel geluid kwam over mijn lippen. Maar dat is een verwarrend gek gevoel. Eng………………..!? Door langzaam en bewust te spreken was ik enigszins verstaanbaar. Als ik naar bed ging vroeg ik mij stiekem af, hoe zal de nacht verlopen en hoe sta ik morgenvroeg op?………….Misschien erger misschien weet ik zelf niet eens meer hoe of wat er gebeurt is. Ik was het eerste jaar wel degelijk bang, omdat ik vaker de kreten van andere mensen hoorde. Oh de eerste herseninfarct die ging nog, maar de 2de was veel erger. Oohjee dus ik kan ook nog een 2de herseninfarct krijgen…………..?
Als ik het nachts wakker werd om naar de naar de wc te gaan, was het eerste waar ik aan dacht hoe gaat het met mijn lichaam en mijn geest? Functioneert nog alles normaal? Dat zat nog lang ingebrand in mijn geheugen. Maar als ik morgens op was dan begon het hele ritueel weer van voor af aan. Ik ga ermee naar bed en ik sta er ook mee op.
Heel bewust lette ik op mijn doen en laten. Soms vergat ik even dat ik nog niet in orde was, dan wilde ik snel opstaan om de deur open te maken of de telefoon op te nemen, helemaal in gedachte verzeilt sprong ik dan als de automatische piloot op uit de stoel.
Maar dan struikelde ik over mijn eigen voeten en lag ik over de grond. Oh ja, dat gaat niet meer dacht ik dan. Opstaan en rustig verder gaan. Als ik iets te snel met mijn iets hand wilde oppakken, dan was mijn hand te laat aangekomen of ik stootte de boel om. Had ook geen goeie greep meer. Er was geen kracht meer in mij. Soms gebeurt er iets in mijn hoofd en ik kan maar niet verklaren wat het is. Het is een heel naar gevoel waar ik totaal geen greep op heb om het te beheersen. Het lijkt alsof mijn hersenen kermis hebben. Denk eens een moment terug aan, dat je in een oude lift zit. Als de lift vertrekt of stopt net dat beweeglijke van die lift, dan is er een gevoel in je buik als in je hoofd ken je je dit voorstellen? Nou zo’n gevoel heb ik soms in mijn hoofd en lichaam. Op dat zelfde moment richt ik mijn aandacht naar mijn voeten om mijn evenwicht te herstellen. Dat is een rot gevoel die mij heel onzeker maakt. De tweede zin van de ondertiteling op tv kan ik niet meer volgen. Ik vergeet zoveel, dat had ik voorheen ook wel. Maar ik voel dit op een andere manier. Dat ligt aan mijn concentratie. Ik krijg niet alles meer mee. En zelf dat vergeet ik. Ik vergeet dat ik niet meer alles kan zoals het eens was. Ik moet mij aanpassen aan mijn situatie hoe het nu is.
De eerste 5 weken was ik er bijna dag en nacht er mee bezig zijn. Angst en onzekerheid is constant mijn begeleider. Dat gene wat ik deed aan oefeningen waren slopend. Iedere dag was ik futloos, energieloos, verwarrend en dood moe. De eerste 6 weken mocht ik niet autorijden. Eerlijk gezegd mag dit verbod veel langer zijn. Heb ik later zelf ondervonden. De eerste maanden waren ook snelle veranderingen te zien. Het ging steeds beter en beter. Maar ik was er nog lang niet. Ik wist ook niet wat voor mij was weggelegd.
Ik dacht laat ik Facebook beginnen dan zou ik een oproepje kunnen plaatsen. Feedback hebben wij nodig voor herkenning en begrip en inzicht en daar wil ik mij voor inzetten. Ik heb in Januari 2013 een Facebook pagina aangemaakt. Het gaat over “Herseninfarct en restverschijnselen en hoe nu verder?” Binnen 5 maanden waren meer dan 800 leden aangemeld als lid. Januari 2016 dus 1 jaar later 1.339 leden. Op 18 juli 2016 is het ledenaantal opgelopen naar 1.658 leden.
Nu 23 oktober 2018 meer dan 5.400 leden. Dat wil zeggen dat er veel vraag is naar inlichtingen, inzicht, begrip en feedback geven en ontvangen.
Na een herseninfarct ben je erg verwart, angstig en weet je niet wat je overkomen is en al helemaal niet hoe nu verder. Wie kan het nou beter vertellen dan die mensen die het zelf hebben ondergaan.
Daarom schrijf ik blog’s en andere berichten. Lieky van der Velden