Huub van Lankvelt.

Zoals bekend, zie ik me als ervaringsdeskundige.

Waarom?

Mijn dochter Nikkie is geboren met een zgn AVVM (Arterio Venuese Malformatie, bloedafwijking) in haar hersenen.

Dit is pas geconstateerd na ca 6 jaar.

Vervolgens is ze 4* ge-emboliseerd in het CHU (Universiteitsziekenhuis) van Parijs. Eenmaal per jaar, 4 opeenvolgende jaren.

Daarna kwam ze ca 18 jaar geleden in aanmerking voor een gamma-knife behandeling in het ziekenhuis te Tilburg.

Ze studeerde SPH (Sociale Pedagogische Hulpverlening) en heeft vervolgens ca 8 jaar gewerkt bij en tbv mensen met een NAH.
Drie jaar geleden kreeg ze haar eerste grote hersenbloeding (vorm van NAH), mede ten gevolge van een burn-out.

Hiervan herstelde ze slechts deels. Revalidatie vond in eerste instantie plaats in de St. Maartenskliniek in Nijmegen.

Lopen ging echter niet meer. Ze werd afgekeurd.

Ruim een jaar geleden werd Nikkie getroffen door een tweede grote hersenbloeding.

Ze liet de eerste dagen na haar bloeding een goed herstel zien, maar dat was van tijdelijke aard. Na een paar dagen raakte ze in coma en daar is ze niet meer uit gekomen.

Eind maart 2020 is ze overleden op 32-jarige leeftijd.

Mijn specifieke ervaring:

  • Behoorlijke medische kennis (met name van AVM’s, maar ook op andere gebieden).
  • Ervaring met neurologen, neurochirurgen en ziekenhuizen
  • Last but not least, ervaring met verzorging en begeleiding van een dochter met NAH
  • Ik heb me verdiept in de materie van NAH en in dit kader bijdrages geleverd aan het radio-programma NAH

 

Stemmingstoornissen na NAH

 

Uitgangsvraag

Wat is het beleid rondom stemmingsstoornissen te weten depressie/somberheid, pathologisch lachen/huilen, en angst (zoals PTSS) bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel?

Aanbeveling

Bij alle neuropsychiatrische gevolgen geldt:

Voor het evalueren van de patiënten en het kiezen van een passende behandeling dienen de algemene aanbevelingen voor therapie te worden opgevolgd.

 

Zorg voor een goede analyse van het probleem en maak daarbij goed onderscheid tussen somberheid in het kader van een verwerkingsprobleem en depressie. Aangeraden wordt om voor de diagnostiek de hulp in te roepen van een psychiater of GZ-psycholoog, liefst bekend met NAH-problematiek.

 

  1. Behandeling van depressie/somberheid bij NAH

Niet-medicamenteus

Overwogen kan worden depressie bij TBI/CVA te behandelen met cognitieve gedragstherapie. 

(Betekenis TBI : Niet-aangeboren hersenletsel (NAH), ook wel bekend als Traumatic Brain Injury (TBI) ontstaat wanneer een externe kracht inwerkt op het brein).

Andere vormen van niet-medicamenteuze therapieën zijn ook mogelijk.

 

Kies indien er gekozen wordt voor behandeling de minst ingrijpende interventie passend bij de probleemanalyse.

 

Medicamenteus

Indien er voor medicamenteuze therapie gekozen wordt kunnen de volgende middelen worden overwogen:

  • SSRI: bijvoorbeeld citalopram, escitalopram, paroxetine of sertraline;
  • SNRI: bijvoorbeeld venlafaxine;
  • TCA: bij onvoldoende werkzaamheid kan ook nog nortriptyline worden overwogen. Dit is een TCA met beperkte anticholinerge effecten.

 

  1. Behandeling van emotionele labiliteit, dwanghuilen/dwanglachen

Niet-medicamenteus

Bij dwanghuilen/dwanglachen is het geven van uitleg aan de omgeving en de patiënt van belang. Als men niet reageert op de emotionele ontremming dooft het beeld vaak snel uit, omdat de prikkel ontbreekt.

 

Medicamenteus

Overweeg het starten van antidepressivum, als eerste uit de groep van de SSRI’s (met name bij dwanghuilen/dwanglachen gaat de voorkeur van de werkgroep uit naar paroxetine als 1e keuze) of een anti-epilepticum (bijvoorbeeld valproinezuur of carbamazepine).

 

Kies indien er gekozen wordt voor behandeling de minst ingrijpende interventie passend bij de probleemanalyse.

 

  1. Behandeling van angst

Aangeraden wordt om voor het stellen van de diagnose angststoornis de psychiater of een GZ-psycholoog in te schakelen, liefst met ervaring op het gebied van NAH-problematiek.

 

Niet-medicamenteus

Overwogen kan worden angststoornissen bij TBI/CVA te behandelen met cognitieve gedragstherapie. Andere vormen van niet-medicamenteuze therapieën zijn ook mogelijk.

 

Medicamenteus

Overwogen kan worden om na vaststellen van een angststoornis deze te behandelen met bijvoorbeeld een antidepressivum, waarbij de eerste voorkeur uitgaat naar een SSRI.

 

Kies indien er gekozen wordt voor behandeling de minst ingrijpende interventie passend bij de probleemanalyse.

Overwegingen

    1. Behandeling van depressie/somberheid bij NAH

Een groot aantal patiënten met hersenletsel heeft depressieve klachten of een depressie (NVVP). Het ontstaan van een depressie na NAH beïnvloedt het revalidatieproces negatief, heeft invloed op de kwaliteit van leven en heeft een verhoogde mortaliteit. Somberheid (depressieve klachten) is een te verwachten en normale emotie na het ontstaan van NAH en kan passen bij een verwerkingsprobleem, te onderscheiden van een depressie. Uitleg, steun en het bieden van structuur is hierbij belangrijk. Voor het stellen van de diagnose depressie wordt aangeraden een psychiater of GZ-psycholoog, liefst met ervaring op het gebied van NAH-problematiek, in te schakelen. De werkgroep vindt het belangrijk dat in de analyse wordt meegenomen in hoeverre cognitieve overvraging of verwerkingsproblemen ten grondslag liggen aan de klachten.

 

Hoewel de literatuur gaat over depressie na CVA of TBI is er voor de werkgroep geen reden om te veronderstellen dat de bevindingen niet toepasbaar zouden zijn bij andere vormen van NAH. Uit de wetenschappelijke literatuur is enig bewijs gevonden voor medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies betreffende de behandeling van depressie bij NAH. Opvallend was dat er geen studie is gevonden waarin de effectiviteit van PTSS is onderzocht, terwijl in de invitaional conference is benoemd dat deze therapie steeds vaker wordt toegepast met positief resultaat. (Bijlage 1. Invitational conference)

 

Aangezien er enige bewijskracht is voor niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandeling dient het starten ervan overwogen te worden. De voorkeur gaat uit eerst te starten met een niet-medicamenteuze therapie in verband met het bijwerkingenprofiel van antidepressiva. Bij patiënten met ernstige afasie kan medicamenteuze therapie de eerste interventie zijn.

 

Niet-medicamenteus

Vanuit de literatuur is het aannemelijk dat patiënten met TBI of CVA en depressie baat hebben bij een niet-medicamenteuze therapie, zoals cognitieve gedragstherapie. Er is niks bekend over de veiligheid van de niet-medicamenteuze interventies. Het is bijvoorbeeld denkbaar dat een niet-medicamenteuze aanpak leidt tot cognitief overvragen met prikkelbaarheid als gevolg. Maar dit is nog weinig gedocumenteerd. Met name bij het toepassen van niet-medicamenteuze behandelingen is het belangrijk om rekening te houden met symptomen zoals een verstoring van de aandacht en de concentratie, informatieverwerkingssnelheid, geheugenklachten. Als men daar geen rekening mee houdt gaat men een patiënt al snel overvragen en loopt men het risico dat de als therapeutisch bedoelde interventie een onderhoudende of zelfs versterkende factor wordt in de psychopathologie.

 

Als cognitief overvragen een rol speelt in het ontstaan van somberheid en depressieve klachten kan het werken aan een goede energiebalans en goede afstemming van belasting op belastbaarheid een goede optie zijn, volgens de werkgroep. Als verwerkingsproblemen daarin een rol spelen kan volgens de werkgroep counselling gericht op verwerking aangeboden worden.

 

Medicamenteus

Patiënten met een TBI en depressieve klachten zouden mogelijk baat kunnen hebben bij de behandeling met antidepressiva. Bij patiënten met een CVA zijn zowel SSRI’s als SNRI’s mogelijk effectief. Rekening dient gehouden te worden met het geringe aantal patiënten die deelnamen waardoor de bewijskracht verlaagd is.

 

In geval van een medicamenteuze behandeling kunnen de volgende middelen worden overwogen

  • SSRI: bijvoorbeeld citalopram, paroxetine of sertraline;
  • SNRI: bijvoorbeeld venlafaxine;
  • TCA: bij onvoldoende werkzaamheid kan ook nog nortriptyline worden overwogen. Dit is een TCA met beperkte anticholinerge effecten.

 

    1. Behandeling van emotionele labiliteit/ pathologisch lachen/huilen

Bij emotionele labiliteit is er sprake van een sterke emotionele reactie (huilen of lachen) die niet in verhouding staat tot de stimulus. Emotionele labiliteit is voor patiënten met hersenletsel sociaal ernstig belemmerend. Dit kan leiden tot isolering en kan zo de aanleiding vormen voor het ontwikkelen van een depressie.

 

Het is belangrijk onderscheid te maken tussen emotionele labiliteit en pathologisch lachen/huilen . Klinisch is dit onderscheid eenvoudig te maken. Indien er sprake is van pathologisch lachen/huilen is het onderliggende affect niet daarbij behorend. Iemand kan dan goed aangeven dat niet echt sprake is van verdriet of blijdschap. Het ontstaat en stopt ook plots. Pathologisch lachen/huilen reageert vaak goed op paroxetine. De niet-medicamenteuze behandeling bestaat uit omgangsadviezen (zoals dat de omgeving niet moet meegaan met het gedrag. De prikkel is dan snel uitgedoofd. En verder het informeren van patiënt en familie over de achtergrond).

 

Bij emotionele labiliteit is het onderliggende affect wel aansluitend aan wat men ziet qua emotionele uiting (het affect) en zegt de betreffende persoon dat hij zich ook zo voelt. Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat er enig bewijs gevonden is voor een medicamenteuze interventie betreffende de behandeling van emotionele labiliteit na een CVA. Onderzoek laat zien dat sertraline en nortriptyline huilerigheid in ernst en frequentie deden verminderen. Er is geen onderzoek gevonden voor medicamenteuze behandeling van emotionele labiliteit na TBI. De praktijk wijst uit dat behandeling van emotionele labiliteit na TBI met een antidepressivum zoals een SSRI effect kan hebben. Rekening moet gehouden worden met het bijwerkingenprofiel. In de praktijk wordt voor de behandeling van emotionele labiliteit ook gebruik gemaakt van anti-epileptica zoals valproïnezuur en carbamazepine. Deze werking is niet (goed) onderzocht maar kan effect hebben op de emotionele labiliteit zeker als er ook sprake is van agitatie en impulsiviteit.

 

Hoewel de literatuur gaat over pathologisch lachen/huilen na CVA of TBI is er voor de werkgroep geen reden om te veronderstellen dat de bevindingen niet toepasbaar zouden zijn bij andere vormen van NAH.

 

    1. Behandeling van angst

Angst is een algemeen voorkomend gevoel na hersenletsel en om die reden is de diagnose van een angststoornis niet gemakkelijk. Dit kan in de praktijk leiden tot zowel over- als onderdiagnostiek als deze wordt verricht door niet ervaren behandelaren. Voor het stellen van de diagnose angststoornis wordt aangeraden een psychiater of GZ-psycholoog, liefst met ervaring op het gebied van NAH-problematiek, in te schakelen.

 

Uit de wetenschappelijke literatuur is geen bewijs gevonden voor medicamenteuze noch voor niet medicamenteuze behandeling van angst na TBI of CVA. Echter er is geen/ zo weinig onderzoek dat er ook niet geconcludeerd kan worden dat bepaalde interventies niet werkzaam zouden zijn of onveilig.

 

Huub van Lankvelt.

Heb je vragen, wil je meer weten of wil je een afspraak maken voor verder contact of een ZOOM gesprek? Dat kan, Mail je bericht door naar;  hlankvelt@kpnmail.nl