Categorie: Ervaringsverhalen

Categorie: Ervaringsverhalen

Marianne

https://www.facebook.com/100004784055579/videos/1394997500669705/

Een mooi filmpje door Marianne Krielaart, over haar ervaringen en tips over NAH

10 vragen aan Marco Crutzen

Mijn naam is Lieky van der Velden. Ik heb met verschillende mannen en vrouwen gesproken,over niet aangeboren hersenletsel. Over hun eigen ervaringen en hun gedachten hierover.

Als ervaringsdeskundige weet ik dat het soms niet aan mensen te zien is, welke ervaringen en moeilijkheden zij in hun dagelijkse leven met zich meedragen.

Ik wil ze hun “verhaal” laten vertellen.

Ik heb 10 vragen gesteld aan Marco

VRAAG 1 Wie is Marco?

Ben Marco, woon in Beek, ben 50 jaar oud. Ik ben helaas altijd vrijgezel gebleven. Ik werk nog voor 20 uur bij de sociale werkvoorziening Vixia als archiefmedewerker van het Centraal archief. Erg leuk werk om te doen, omdat het zo divers is. Dit omdat ik met alle afdelingen van de organisatie te maken heb. Ik berg bijv. inkoopfacturen op maar ook personeelsdossiers.

VRAAG 2 Wat is er bij je gebeurt?

Ik kreeg allerlei wazige klachten door de jaren zoals overgewicht, psychische problematiek (vanaf de pubertijd al), lichte suiker. Die klachten werden alleen maar erger. We konden geen goede reden vinden totdat ik rond 2012 bij Amacura terecht kwam. Dit is een instituut voor geestelijke gezondheidzorg. Ik ben daar behandeld door een psychiater met anti depresiva (wat alleen maar de apneu verergerde omdat het voor spierverslapping zorgt) maar ik wist nog niet dat ik apneu heb. Dus ik werd zieker en zieker, steeds meer overgewicht en dat probeerde ik kwijt te raken door deel te nemen aan het programma Riskcare (een afvalprogramma in samenwerking met Amacura). Dit programma was met sporten, psychologische hulp en een diëtiste om gezond af te vallen. Het lukte voor geen meter en ik kon steeds slechter deelnemen vooral aan het sporten. Had veel last van jicht, en dan kun je gewoon niks. Ik moest op een gegeven ogenblik bij de psycholoog komen omdat het afvalprogramma gewoon niet goed liep en tijdens het gesprek was ik altijd even aan het indommelen. De psycholoog zei, jij moet iets van slaapapneu hebben. Wat is dit nu weer, vroeg ik. Ga jij maar eens naar de huisarts om een verwijzing te vragen voor een slaaponderzoek. Dit was eind 2014. Om een lang verhaal kort te maken, ik had zware apneu (AHI 78).

VRAAG 3 Hoe gaat het nu met je?

Naar omstandigheden goed. Heb restverschijnselen aan de jarenlange apneu overgehouden, zoals poly neuropathie (de gevoelszenuwen zijn aangetast in de onderbenen en voeten en onderarmen en handen) en ben veel vlugger overprikkeld als jaren terug. Daar moet ik rekening meer houden (genoeg rusten, ontspannen ed) want anders blijf ik psychische spanningen houden. Ik slik nog steeds anti depresiva.

De neuropathie heb ik zeer waarschijnlijk overgehouden aan de diabetes waarvan ik jaren niet wist dat ik het had. Ik heb nu geen diabetes meer omdat ik me vorig jaar heb laten opereren (maagverkleining) waardoor ik 50 kg ben afgevallen.

VRAAG 4 Heb jij hulp gehad voor dat de diagnose is gesteld en vanaf je de diagnose hebt? Ja zat,

Voor de diagnose: diverse onderzoeken in het ziekenhuis o.a. op autisme (i.v.m. de prikkelverwerking), van 2008 t/m 2010 Co-eur (obesitas kliniek zonder operatie).

Amacura

Na de diagnose:

Kempenhaeghe (https://www.kempenhaeghe.nl/) i.v.m. de zware oververmoeidheid, en ik wilde maar niet goed wennen aan de CPAP therapie. Hier ben ik ook nog steeds onder controle.

Daarna co-eur nog een keer. Weer een serieuze poging om af te vallen maar ook om de psychologische hulp die gewoon goed is. Co-eur is niet voor niks een 2e lijns hulpverlener. Ben hierdoor psychisch een stuk sterker uit gekomen.

Logopedie: Ik praatte gewoon heel onduidelijk, dat komt volgens mij toch door een gestoorde aansturing. Het gaat beter in ieder geval met praten. Ik ben in ieder geval beter te verstaan, als ik op de techniek let.

Internist Zuyderland i.v.m. de suiker.

Neuroloog Zuyderland i.v.m. de poly neuropathie

Diëtiste.

Podoloog en pedicure i.v.m. diabetes voet

Het NOK (Nederlands obesitas kliniek) te Heerlen. Programma op af te vallen met operatie (in mijn geval een Gastric Bypass).

VRAAG 5 Hoe ga jij met je met de restverschijnselen om?

Zo goed mogelijk, niet teveel per dag inplannen. Het lukt meestal vrij goed, maar als het niet goed lukt dan komt vrij snel de psychische spanningen opspelen.

Ik heb 2 keer per week fysio i.v.m. de neuropathie. De neuropathie gaat gewoon niet over (de zenuwen zijn en blijven stuk) maar ik probeer door evenwichtsoefeningen het evenwicht zo goed mogelijk te handhaven.

VRAAG 6 Wat doe jij in je dagelijkse leven, heb je misschien een hobby? Werk je nog?

Ik werk dus voor 20 uur per week in het centraal archief, ben vrijwilliger (Regiocoördinator) voor de ApneuVereniging, ben vrijwilliger voor het Gehandicaptenplatform in Beek, zing in een koor in Geleen (Voces Vocales), sporten.

VRAAG 7 Waar maak jij je het meeste zorgen om?

De toekomst i.v.m. werk door die ‘geweldige’ participatiewet.

VRAAG 8 Waar heb jij de meeste moeite mee?

De onverschilligheid hoe deze maatschappij met mensen met een beperking omgaat. Bezuinigingen: ooh we kunnen de mensen die toch al bijna niks hebben, nog wel wat verder uitknijpen.

VRAAG 9 Zijn er positieve kanten die in jouw leven met apneu plaatsvinden?

De contacten die je opdoet met mensen die wel begrip hebben zoals op de ApneuVereniging en hier op facebook met de verschillende besloten groepen.

VRAAG 10 Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten?

Als je ergens advies over wilt hebben over de dingen die hierboven staan, schroom niet en neem contact met me op. Het beste via mail: m.crutzen@outlook.com

Dankjewel Marco voor jou ervaringen met restverschijnselen, overprikkelingen en apneu die je met ons hebt willen delen om zeker ook meer inzicht gegeven in leven met apneu.

Mijn naam is Lieky van der Velden.

10 vragen 10 antwoorden

Mijn naam is Lieky van der Velden.

Ik heb met verschillende mannen en vrouwen gesproken,over niet aangeboren hersenletsel. Over hun eigen ervaringen en hun gedachten hierover. Als ervaringsdeskundige weet ik dat het soms niet aan mensen te zien is, welke ervaringen en moeilijkheden zij in hun dagelijkse leven met zich meedragen. Ik wil ze hun “verhaal” laten vertellen. Alleen jouw voornaam is voldoende.

Ik heb 10 vragen gesteld aan Marco

VRAAG 1 Wie is Marco?

Ben Marco, woon in Beek, ben 50 jaar oud. Ik ben helaas altijd vrijgezel gebleven. Ik werk nog voor 20 uur bij de sociale werkvoorziening Vixia als archiefmedewerker van het Centraal archief. Erg leuk werk om te doen, omdat het zo divers is. Dit omdat ik met alle afdelingen van de organisatie te maken heb. Ik berg bijv. inkoopfacturen op maar ook personeelsdossiers.

VRAAG 2 Wat is er bij je gebeurt?

Ik kreeg allerlei wazige klachten door de jaren zoals overgewicht, psychische problematiek (vanaf de pubertijd al), lichte suiker. Die klachten werden alleen maar erger. We konden geen goede reden vinden totdat ik rond 2012 bij Amacura terecht kwam. Dit is een instituut voor geestelijke gezondheidzorg. Ik ben daar behandeld door een psychiater met anti depresiva (wat alleen maar de apneu verergerde omdat het voor spierverslapping zorgt) maar ik wist nog niet dat ik apneu heb. Dus ik werd zieker en zieker, steeds meer overgewicht en dat probeerde ik kwijt te raken door deel te nemen aan het programma Riskcare (een afvalprogramma in samenwerking met Amacura). Dit programma was met sporten, psychologische hulp en een diëtiste om gezond af te vallen. Het lukte voor geen meter en ik kon steeds slechter deelnemen vooral aan het sporten. Had veel last van jicht, en dan kun je gewoon niks. Ik moest op een gegeven ogenblik bij de psycholoog komen omdat het afvalprogramma gewoon niet goed liep en tijdens het gesprek was ik altijd even aan het indommelen. De psycholoog zei, jij moet iets van slaapapneu hebben. Wat is dit nu weer, vroeg ik. Ga jij maar eens naar de huisarts om een verwijzing te vragen voor een slaaponderzoek. Dit was eind 2014. Om een lang verhaal kort te maken, ik had zware apneu (AHI 78).

VRAAG 3 Hoe gaat het nu met je?

Naar omstandigheden goed. Heb restverschijnselen aan de jarenlange apneu overgehouden, zoals poly neuropathie (de gevoelszenuwen zijn aangetast in de onderbenen en voeten en onderarmen en handen) en ben veel vlugger overprikkeld als jaren terug. Daar moet ik rekening meer houden (genoeg rusten, ontspannen ed) want anders blijf ik psychische spanningen houden. Ik slik nog steeds anti depresiva.

De neuropathie heb ik zeer waarschijnlijk overgehouden aan de diabetes waarvan ik jaren niet wist dat ik het had. Ik heb nu geen diabetes meer omdat ik me vorig jaar heb laten opereren (maagverkleining) waardoor ik 50 kg ben afgevallen.

VRAAG 4 Heb jij hulp gehad voor dat de diagnose is gesteld en vanaf je de diagnose hebt? Ja zat,

Voor de diagnose: diverse onderzoeken in het ziekenhuis o.a. op autisme (i.v.m. de prikkelverwerking), van 2008 t/m 2010 Co-eur (obesitas kliniek zonder operatie).

Amacura

Na de diagnose:

Kempenhaeghe (https://www.kempenhaeghe.nl/) i.v.m. de zware oververmoeidheid, en ik wilde maar niet goed wennen aan de CPAP therapie. Hier ben ik ook nog steeds onder controle.

Daarna co-eur nog een keer. Weer een serieuze poging om af te vallen maar ook om de psychologische hulp die gewoon goed is. Co-eur is niet voor niks een 2e lijns hulpverlener. Ben hierdoor psychisch een stuk sterker uit gekomen.

Logopedie: Ik praatte gewoon heel onduidelijk, dat komt volgens mij toch door een gestoorde aansturing. Het gaat beter in ieder geval met praten. Ik ben in ieder geval beter te verstaan, als ik op de techniek let.

Internist Zuyderland i.v.m. de suiker.

Neuroloog Zuyderland i.v.m. de poly neuropathie

Diëtiste.

Podoloog en pedicure i.v.m. diabetes voet

Het NOK (Nederlands obesitas kliniek) te Heerlen. Programma op af te vallen met operatie (in mijn geval een Gastric Bypass).

VRAAG 5 Hoe ga jij met je met de restverschijnselen om?

Zo goed mogelijk, niet teveel per dag inplannen. Het lukt meestal vrij goed, maar als het niet goed lukt dan komt vrij snel de psychische spanningen opspelen.

Ik heb 2 keer per week fysio i.v.m. de neuropathie. De neuropathie gaat gewoon niet over (de zenuwen zijn en blijven stuk) maar ik probeer door evenwichtsoefeningen het evenwicht zo goed mogelijk te handhaven.

VRAAG 6 Wat doe jij in je dagelijkse leven, heb je misschien een hobby? Werk je nog?

Ik werk dus voor 20 uur per week in het centraal archief, ben vrijwilliger (Regiocoördinator) voor de ApneuVereniging, ben vrijwilliger voor het Gehandicaptenplatform in Beek, zing in een koor in Geleen (Voces Vocales), sporten.

VRAAG 7 Waar maak jij je het meeste zorgen om?

De toekomst i.v.m. werk door die ‘geweldige’ participatiewet.

VRAAG 8 Waar heb jij de meeste moeite mee?

De onverschilligheid hoe deze maatschappij met mensen met een beperking omgaat. Bezuinigingen: ooh we kunnen de mensen die toch al bijna niks hebben, nog wel wat verder uitknijpen.

VRAAG 9 Zijn er positieve kanten die in jouw leven met apneu plaatsvinden?

De contacten die je opdoet met mensen die wel begrip hebben zoals op de ApneuVereniging en hier op facebook met de verschillende besloten groepen.

VRAAG 10 Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten?

Als je ergens advies over wilt hebben over de dingen die hierboven staan, schroom niet en neem contact met me op. Het beste via mail: m.crutzen@outlook.com

Dankjewel Marco voor jou ervaringen met restverschijnselen, overprikkelingen en apneu die je met ons hebt willen delen om zeker ook meer inzicht gegeven in leven met apneu.

Mijn naam is Lieky van der Velden.