Interview met Lieky.
Nieuwe herinneringen maken
Lieky van der Velden over haar strijd tegen borstkanker
“Alles wat gezegd werd na de bekendmaking van de diagnose, nam ik niet op. Ik was in totale shock.” Het was borstkanker. Lieky zat samen met haar man Leo in het kamertje van de oncoloog toen ze dit nieuws te horen kreeg. Ze had niet durven dromen dat ze een jaar later helemaal vrij zou zijn van kanker. “Ik heb mij voorgenomen een groot feest te geven wanneer ik weer was genezen. Dat had ik dus ook gedaan.”
Het begon niet met het beruchte knobbeltje, maar met een plek van zes bij vier centimeter op haar borst. Het deed geen pijn en belastte haar niet. “Ik slikte destijds bloedverdunnende medicijnen. Het is normaal wanneer je je stoot, dat er heel snel een blauwe plek verschijnt. Totdat ik een keer uit de douche stapte en zag dat de plek meer roze dan blauw uitviel. Toen vertrouwde ik het niet en ben ik gelijk naar de huisarts gegaan.” De huisarts wantrouwde de plek eveneens en toen ging het heel snel.
De diagnose
“Er werd een mammogram (een röntgenfoto van de borstklier) gemaakt en binnen een week was de uitslag bekend.” Die kwam op 16 december 2016. Lieky moest zo snel mogelijk behandeld worden. Chemokuren, een operatie en bestralingen waren nodig om de kanker onder controle te houden en hopelijk te verwijderen. In de span van een jaar zouden Lieky en Leo 102 keer het ziekenhuis hebben bezocht. “Voor de chemo zaten wij soms zeven uur achtereen in het ziekenhuis.”, vertelde Leo. Hij had alles bijgehouden in een schrift. “Je onthoudt niets als je het niet opschrijft, dus dat heeft ons uiteindelijk goed geholpen.”
‘Het was pijnlijk dat mensen die je eerst veel sprak opeens niks van zich lieten horen’
Opnieuw brak er een zware periode aan voor Lieky en haar familie. In 2012 had zij een herseninfarct gehad en jaren daarvoor worstelde zij met een angststoornis. In beiden gevallen trad Lieky naar buiten met haar verhaal, met de bedoeling om anderen in dezelfde situatie te kunnen helpen en bemoedigen. Ze schreef een boek over haar angsten en richtte een lotgenotengroep op voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). “Het is zo belangrijk dat je een veilige plek hebt waar jij je verhaal kwijt kan. Bij NAH zijn de klachten niet altijd zichtbaar. Niet iedereen is daarom even begripvol en dat kan pijn doen.”
Strijd
En ook in dit geval weigerde Lieky om op te geven. “Ik wilde niet dood. Ik wilde koste wat het kost mijn kleinkinderen zien opgroeien en was nog niet klaar om te sterven.” Lieky zocht haar toevlucht in kunst, haar grootste passie. Daar haalde zij haar vreugde uit gedurende moeilijke dagen. “Voordat ik de operatie om mijn borst te laten amputeren onderging, ging ik op zoek naar iemand die een afdruk kon maken van mijn borsten.”
Uiteindelijk vond zij een kunstenaar die wilde meewerken. Zij maakte van de afdruk een prachtig kunstwerk (hieronder afgebeeld). “De borst met de tulp erop is de borst die uiteindelijk geamputeerd is en de borst met de groene blaadjes erop symboliseert een nieuw begin.”
Toewerken naar dat nieuwe begin was zwaar. Op een gegeven moment wordt Lieky ernstig ziek door de chemo. “Het was zo erg dat het voelde alsof ik doodging. Ik heb het ziekenhuis haast gedwongen om mij op te nemen. Ik kon niet meer.” Lieky werd opgenomen. Eenmaal daar bleek dat ze uitdroogverschijnselen had door de chemo. De dosis werd uiteindelijk gehalveerd. “Ik werd er nog steeds ziek van, maar ik kon het beter verdragen. Na die opname was ik eindelijk weer op krachten gekomen.”
Familie
De chemo gaat nog een paar maanden door, tot ongeveer een maand voor de operatie. De kuur duurde ongeveer drie weken per keer, met daarna een rustweek. Lieky voelde zich in die weken beter en kon haar familie ontvangen. “Buiten die rustweken om wilde ik eigenlijk niemand zien. Ik liet dat ook niet toe. Ik zag er dan zo beroerd uit en wilde mijn kinderen daar niet mee opzadelen. Wat ik wilde was dat, als ik er niet meer was, mijn kinderen mijn goede momenten in hun herinnering hielden. Niet mijn slechtste.”
‘Het voelde alsof ik dood ging’
Hoewel haar kinderen op afstand konden blijven, kon haar man dat niet. Leo zorgde voor haar en maakte alles met haar mee. “Ze kon door de chemo geen hap door haar keel krijgen. Niets smaakte haar meer en als ze at, kwam het er soms net zo snel weer uit.”, vertelt hij. Hij merkte dat de buren Lieky ontweken en vooral hem aanspraken. “Er werd vanuit gegaan dat ze het niet ging overleven. Ook nadat ze schoon was werd gezegd: Ja, maar het kan ook terugkomen.”
“Zij wisten gewoon niet hoe ze ermee om moesten gaan. Daarom werd ik gemeden.”, vult Lieky aan. “Een keer heb ik zelf de buren uitgelegd hoe het zat en wat er wel en niet klopte. Toen ging het gelukkig weer beter. Maar het was wel heel pijnlijk dat mensen met wie je zo goed contact lijkt te hebben, ineens zo stil vallen.”
Tijdens het zware jaar hebben Lieky en Leo toch heel veel steun bij elkaar kunnen vinden. “Natuurlijk was het niet altijd even makkelijk, maar tijdens die periode hebben we geen ruzie gemaakt. De machteloosheid was er wel, maar we zijn liefdevol met elkaar om blijven gaan.”
Operatie
Maanden gaan voorbij en de dag van de operatie is aangebroken. “Ik was zo bang en verdrietig. Ik was altijd iemand die trots was op haar borsten. Helaas is een decolleté niet meer voor mij weggelegd. Een nieuwe borst konden ze ook niet meer maken, omdat ik verschrikkelijk veel was afgevallen tijdens mijn eerste kuren.”
“Het hielp dat mijn zoon mij kon troosten door te vertellen over zijn vrouw. Na de geboorte van hun kinderen was haar buik lelijk geworden. Ze had te veel vruchtwater. Maar uiteindelijk was ze blijer dat ze twee gezonde kinderen op de wereld had gezet. Dus hij zei: Als zij van iets lelijks iets moois kan maken, kan jij dat toch ook?”
“Ik kreeg ook heel veel bijval van lotgenoten uit de groep die ik had opgericht. Veel vrouwen, en enkele mannen, maken hetzelfde mee als ik en het is fijn wanneer je ergens met je verhaal terecht kan waar ze je echt begrijpen.”
Lieky herstelt van de operatie, maar houdt er een naar litteken aan over. “Het was helemaal niet zoals het in die vakbladen staat. In plaats van wat kleine streepjes, loopt mijn litteken van waar mijn borst zat tot onderaan mijn oksel. De chirurg vroeg nog wat ik ervan vond. Ik vond dat ik verminkt was. Ik werd verbaasd aangekeken. Tsja, zij wist niet hoe dat voelt. Zij kijkt er vakkundig naar en heeft beiden de borsten nog.”
‘We waren machteloos, maar we zijn liefdevol met elkaar blijven omgaan’
Een nieuw begin
Na zestien bestralingen is de behandeling eindelijk voorbij. De geamputeerde borst wordt nog nagekeken op eventuele uitzaaiingen. Afgelopen december krijgt Lieky te horen dat er geen kanker meer te vinden was in haar borst. De behandelingen hadden aangeslagen en Lieky was kankervrij.
“Elke Oudejaarsavond, sinds de kinderen uit huis zijn, lopen mijn man en ik naar boven om te kijken naar het vuurwerk. Vanaf de zolder kan je het namelijk heel goed zien. Begin 2017 wist ik niet zeker of ik het ging overleven en of ik het vuurwerk volgend jaar ook mee ging maken. Daar hoefde ik mij afgelopen keer gelukkig geen zorgen meer over te maken. Voor mij zullen de herinneringen blijven, maar ik probeer ze vooral te vervangen door nieuwe.”
Bedankt voor je openhartig en boeiend interview Lieky van der Velden